Диалоги ДНК
С помощью Диалогов ДНК NEMO Kennislink инициирует новую тему, основанную на выводах предыдущего Диалога ДНК о модификации ДНК плода.
NEMO Kennislink является частью исследовательского консорциума, целью которого является дальнейшее изучение интересов, потребностей и ценностей различных групп в обществе по этой теме, уделяя особое внимание конфликтующим интересам и труднодоступным целевым группам. Целью исследования является разработка инструментов для политиков.
Исследовательский консорциум De DNA Dialogen является результатом сотрудничества между Амстердамским университетским центром, Erasmus MC, Erfocentrum, Fontys Hogeschool, GenomeScan, Hogeschool Rotterdam, Maastricht UMC, NEMO Kennislink, NPV, Rathenau Instituut, UMC Utrecht, Vrije Universiteit Amsterdam, UMC Utrecht, Vrije Universiteit Amsterdam , академия.
Большой запрещающий знак преграждает путь такси Мари-Жозе Кальховен. Она едет на похороны и потрясена. Она почти у цели, но ее отклонили. Ходить пешком нельзя: Калховен прикован к инвалидной коляске из-за хронического прогрессирующего заболевания мышц. Этот образ этого барьера точно соответствует тому, как Калховен относится к вмешательству в ДНК плода: «Еще до того, как вы начнете свой жизненный путь, другие решили за вас, что другой путь лучше».
Технология все еще далека от полного развития и признана безопасной, но модификация ДНК человеческих эмбрионов уже возможна и даже реализована. в Работа китайского ученого Цзянькуй Хэ. Это привело к международному протесту в 2018 году и глобальному соглашению не вносить никаких изменений в ДНК человеческого плода. Название технологии, используемой Jiankui He: CRISPR-Cas. Это позволяет ученым удалять гены, вызывающие определенные генетические заболевания, из ДНК плодов или заменять их здоровыми генами. Последующие поколения не будут поражены таким генетическим заболеванием. Теоретически — что невозможно на практике — этот метод также дает возможность придавать эмбрионам различные характеристики. Вероятность дополнительного роста мышц, например, или определенного цвета глаз. выглядит неплохо? Или, может быть, немного страшно? Хотим ли мы этого? И если да, то каковы обстоятельства?
«все сам»
В мае Калховен принял участие в одной из первых фокус-групп по редактированию ДНК плода. Это был предварительный просмотр Диалогов ДНК, которые начнутся в сентябре 2023 года. В этих Диалогах, которые будут проходить по всей территории Нидерландов между как можно большим количеством разных людей до 2026 года, центральный вопрос заключается в том, как мы хотим справиться с возможностью модификации ДНК эмбрионов в Нидерландах. Целью этого совместного исследования является разработка конкретных инструментов для политиков.
Многочисленные вопросы составляют основу диалогов. Потому что что произойдет, если мы позволим эту технологию? С какими этическими и социальными проблемами это связано? А как насчет некоторых предположений? Действительно ли нашим потомкам лучше без определенных болезней или инвалидности? Последнее под вопросом Калховен: «Я не считаю инвалидность определяющим фактором в достижении счастья». Она считает, что вмешательство в ДНК плода имеет в себе оценочное суждение: «Это также означает, что тела и жизни инвалидов и больных людей неполноценны и должны быть предотвращены». Сама она счастлива, что в ее ДНК никто не «переродился»: «Это не из-за моей болезни, не из-за цвета моих волос, или цвета кожи, или чего-то еще. Я довольна собой».
Вы еще не закончили говорить
DNA Dialogues — это продолжение DNA Dialogue, социально-научной инициативы, для которой NEMO Kennislink опубликовал серию статей в 2019 и 2020 годах. Потому что мы еще не закончили разговор. В частности, не хватало конкретного перевода в политику, а достаточно ли мы слышали разных мнений? Как насчет сопротивления и конфликта интересов?
Центральный вопрос в первом ДНК-диалоге: что голландцы думают о модификации ДНК плода? самое важное Полученные результатыБольшинство участников диалогов положительно относились к возможности модификации ДНК эмбрионов, поскольку это связано с «серьезными генетическими нарушениями». Приспособления, улучшающие человеческие характеристики, не были поддержаны подавляющим большинством людей, потому что тогда исчезает разнообразие или совершенство становится нормой. Небольшой процент участников был против модификации ДНК плода в принципе.
Осталось в основном много вопросов. Когда заболевание опасно и как его определить? Можно ли это сделать безопасно? Разве таких альтернатив, как селекция эмбрионов (PGT), уже недостаточно для устранения серьезных генетических заболеваний? Действительно ли необходимо модифицировать ДНК плода? Людей также беспокоило: возникнет ли общество, в котором не будут принимать людей с ограниченными возможностями? Будут ли родители находиться под растущим давлением, чтобы они генетически модифицировали своего будущего ребенка? Что произойдет, если вмешаются страховые компании, и как насчет коммерческих интересов?
хорошее отражение
Сэм Реддик, соучредитель DNA Dialogues: «Мы хотим показать хорошее отражение того, что происходит в нашем сообществе».
с. Риддик
По словам Сэма Риддика, одного из инициаторов обоих ДНК-диалогов, именно все эти вопросы привели к этому продолжению: «После тех первых двух лет мы только начинали. Мы знали, что большинство людей, с которыми мы разговаривали, были согласны с Модификацией ДНК плода, при условии, что она соответствует ряду условий. И мы знали, что на карту поставлены всевозможные ценности. Но что должны были делать политики с этим? Какую политику они могли иметь об этом? Должны ли вы просто позволить технологии или вы могли бы решить, являются ли эти ценности каким-то образом? Является ли одна ценность более важной, чем другая? И достаточно ли мы старались, чтобы поговорить со многими разными людьми и группами?»
Ответ был нет: «Мы многого еще не знали». Поэтому новый исследовательский проект будет больше сосредоточен на выявлении интересов, потребностей и ценностей различных групп в обществе и на том, как они воплощаются в политику: «Мы хотим показать хорошее отражение того, что происходит в нашем обществе. Поэтому мы также рассмотрим и будем использовать творческие формы диалога. Ожидается, что они помогут нам», чтобы сделать тему более доступной.
Общество решает
Редакторы NEMO Kennislink будут следить за этим проектом и его подходом в ближайшие годы, а также будут проводить собственные исследования. Мы считаем важным, чтобы вы могли сформировать мнение. Мы не хотим посылать то, что это мнение. Так что мы не только создаем эту новую тему как редактор и с учеными, но и с вами. В этом совместном журналистском расследовании мы также вернемся к вашим вопросам и мнению, которое возникнет из общения с нашими читателями и участниками ДНК-диалогов в различных сериях статей.
Роберт Фишер, главный редактор NEMO Kennislink: «Это о наших потомках, а значит, обо всех нас».
Тесса Постума де Бур.
Ваше мнение влияет на принципы политики, которые мы разрабатываем как профсоюз. Главный редактор NEMO Kennislink Роберт Висшер поясняет: «Это то, что мне нравится в этой теме: как NEMO Kennislink, мы не стоим в стороне, а являемся частью консорциума, занимающегося этим. Ваше мнение также скоро будет влиять на политику, проводимую по этому вопросу».
Почему так важно привлечь читателя к такой сложной теме? С помощью этой новой технологии мы можем модифицировать генетический материал человека. Речь идет о наших будущих поколениях и, следовательно, обо всех нас». Фишер продолжает: «Наука здесь движется очень быстро: это так или иначе изменит мир. Но не только ученые решают, что общество может или хочет делать с этой технологией. Это то, что мы делаем как сообщество».
приглашение
Эта статья является частью трилогии. В конце июня будет опубликована статья о том, почему важно позволить обществу участвовать в обсуждении таких технологических разработок, как редактирование ДНК эмбрионов. Настоящим мы приглашаем читателей зарегистрироваться в Консультативном комитете по этой теме. Третья часть будет опубликована в начале сентября, где мы представляем сессию и представляем первую тему: действительно ли необходимо модифицировать ДНК плода? Можно ли было сделать по-другому? Являются ли такие альтернативы, как отбор эмбрионов, недостаточными для искоренения опасных генетических заболеваний?
В начале этого нового проекта мы хотели бы закончить, пригласив наших читателей: что бы вы хотели исследовать в отношении возможности модификации ДНК эмбрионов? Под этой статьей у вас есть возможность ответить.
Читайте также:
«Создатель. Дружелюбный к хипстерам социальный медиа-голик. Интернет-фанат. Страстный фанатик алкоголя».
More Stories
Брабандцы обеспокоены изменением климата
Фотогалерея и встреча пациентов по ГС в UMCG
Подкаст: ex20ins EGFR мутируют НМРЛ в повседневной клинической практике