Энн Фругендвег (40)Он заразился Короной. Она думала, что это пройдет, но к ней стали поступать все более и более странные жалобы. Оказывается, это был долгий период Covid, и два года спустя она все еще находится в его середине. Чтобы привлечь внимание и понимание к болезни, она написала о ней книгу.
Действует до Короны
Энн: «Я провожу большую часть своих дней в темной комнате. Я ношу специальные очки для освещения экрана. Я не выхожу на улицу часто, просто чтобы выпустить кошку, а иногда и на несколько сотен ярдов рядом с ней, или на прием к врачу. Я чувствую безнадежность, но моя жизнь такая сейчас. Это Covid. Давным-давно. Я обнаружил, что пандемия — это трудное время, с работой на дому, стрессом в обществе и минимальной социальной жизнью, которая у нас осталась. Но я была здорова и имела хорошую работу редактора и руководителя кампании в НПО по защите прав женщин. Я не боялась, но осознавала серьезность ситуации и знала, что это не грипп. Потому что я не «Не хочу, чтобы мои родители заразились вирусом, я сделал все возможное, чтобы избежать его распространения. Я дважды вакцинировался и носил маски, но я не слишком беспокоился о себе. В конце концов, я был в хорошей форме, здоров и чувствовал себя относительно в безопасности, пока я не заразился коронавирусом в ноябре 2021 года. Пандемия закончилась для большинства людей, но не для меня.
Немного оптимистично
Мне это не слишком надоело. Да, у меня была головная боль и небольшой жар. Когда меня проверили, выяснилось, что я заразился короной, и мне пришлось оставаться на карантине семь дней. Это то, что меня больше всего раздражало. Поэтому, когда меня снова выпустили, мне не терпелось добраться до входной двери. Я был там снова! К сожалению, это было немного оптимистично. После Короны я снова смог многое сделать, но, конечно, не все. За это время я готовился к полумарафону три раза в неделю, и это было хорошо. Я чувствовал, что пандемия почти закончилась, и был уверен в предстоящем периоде. Я был в хорошей форме и чувствовал, что возвращаюсь к работе. Однако я заметил, что что-то изменилось. Когда я ходил к друзьям на ужин и выпивал бокал вина, я заметил, что вообще больше не могу терпеть алкоголь.
Внезапно у меня сильно заболела голова, и я так устал, что захотел лечь прямо, положив голову на стол. Не для меня, я не знал себя таким. Несколько раз мне приходилось просить друзей выпить чашечку кофе с парацетамолом и пойти домой. Я ложился спать и иногда просыпался только через тринадцать часов. Я много работал в то время. Год подходил к концу, и я был занят, и думаю, именно поэтому. Когда я сидел за ширмой, у меня был своего рода «спазм» в мозгу. Потом у меня началось головокружение и тошнота. Как будто меня болело в машине или у меня были очень сильные очки. Я больше не могу терпеть экран. Я также страдал от учащенного сердцебиения. Как ни странно, даже не тогда, когда я прилагал усилия, а когда я лежал на диване со своей бывшей девушкой (мы расстались во время пандемии, но до сих пор хорошие друзья) и смотрели детектив. Я больше не могла следить за сюжетом и чувствовала, что мое сердце хочет выпрыгнуть из тела.
прекрати работать
Мне это показалось настолько странным, что я решил пойти к врачу. К счастью, она была очень бдительна. Она прослушала мои легкие, не услышала ничего необычного, а затем очень быстро сказала: «Я думаю, у тебя давно Covid». Вскоре я пошел в клинику физиотерапии для очередного обследования. Мне приходилось бегать на беговой дорожке и контролировать уровень кислорода в крови. Физиотерапевт может подтвердить то, что уже сказал терапевт: возможно, это был давний Covid. Мне больше не разрешали бегать, мне больше не разрешали подниматься по лестнице, и мне фактически пришлось прекратить работу. Я был удивлён и попытался «договориться». Могу ли я работать немного меньше? Или бежать чуть ниже? Я не мог парализовать всю свою жизнь, верно? «Решать вам, но это не поможет вашему выздоровлению», — ответила она. Она также сказала, что большинство пациентов выздоравливают примерно в течение трех месяцев. Около трёх месяцев? Я не мог поверить своим ушам! Это заняло так много времени?
Хотя какое-то время я думал, что дела у меня пойдут не очень хорошо и что через несколько недель я снова вернусь к работе, ничто не могло быть дальше от истины. С этого момента оно полностью развалилось. Потом оказалось, что мне удалось сохранить адреналин, но на самом деле я измотал себя еще больше. Моя энергия полностью иссякла. Из-за вируса я имею дело с ПЕМ (постнапряженным недомоганием), что означает непереносимость физических упражнений, при которой отдых не помогает и иногда длится несколько дней или недель. Только простое физическое или умственное напряжение может снова усугубить жалобы. Итак, я ничего не могу сделать, чтобы облегчить себе жизнь или почувствовать себя лучше. Эти симптомы такие же, как при ME/CFS.
Борьба за понимание
Трудность с длинным Covid заключается в том, что о нем так мало известно. На эту тему проведено не так много исследований, и мало кто точно знает, что это такое. Я чувствую, что мне пришлось приложить немало усилий, чтобы объяснить, что я в очень плохой форме. Люди часто отмахиваются от моих жалоб, говоря: «Это, должно быть, все в ее голове» или пытаются дать дельный совет типа «Может быть, метод Вима Хофа поможет от усталости?» Или: «Вам может подойти буддийский лагерь, где вы научитесь лучше заземляться». Сначала я думал, что люди могут пытаться меня урезонить, но теперь я чувствую, что меня не воспринимают всерьез. Я не думаю, что моя семья и большинство моих друзей осознают, насколько серьезна моя болезнь. Кажется, трудно это представить. Сейчас они дошли до того, что регулярно навещают меня и пытаются мне помочь. Единственный человек, который все это время заставлял меня чувствовать себя хорошо, — это моя бывшая девушка. Мы расстались во время пандемии, но она не понаслышке видела, как я лажу. Она по-прежнему приходит ко мне домой хотя бы раз в неделю и делает за меня все по дому. Она моя моральная поддержка и мой социальный кислород, потому что я почти никого не вижу. Мне требуется много энергии, чтобы говорить и быть с кем-то. Я могу сделать это с ней. Я не знал, что бы я делал без нее. Однако бывают моменты, когда я думаю: если ситуация быстро не улучшится, то во мне больше не будет необходимости. Иногда все кажется безнадежным.
Глаз для тех, кто остался позади
Сейчас я достиг точки, когда считаю себя «инвалидом». Я подал заявку на получение карты медицинского страхования, которая позволяет мне ездить на такси на прием к врачу. Я также подал заявку на домашнее спонсорство и теперь осмеливаюсь принимать помощь от соседей, чтобы иногда передавать мне сообщения. Мне потребовалось много времени, чтобы сдаться этому. Это то, что есть, и мне нужно научиться справляться с тем, что у меня есть. Поскольку я хочу поделиться своей личной историей и показать далекое распространение коронавируса, я написал книгу. Для меня моя жизнь теперь кажется худшим кошмаром. Я знаю, что только в Нидерландах по крайней мере 90 000 человек считают это столь же серьезным и считают длительный Covid хроническим или даже прогрессирующим. Никакого лечения и должного ухода нет. Я хочу, чтобы было больше понимания нашей ситуации и чтобы правительство тоже действовало. Необходимо провести исследования и изучить доступные варианты лечения для его улучшения. Мы должны позаботиться о тех, кто остался позади из-за этой пандемии. Мы заслуживаем признания. Пандемия короны закончилась, но мы все еще страдаем от ее последствий каждый день
О своем опыте длительного лечения Covid Энн Врогиндевей написала De Achterblijvers, 17,50 евро (Uitgeverij de Geus).
Эта статья из журнала Marie Claire, январь/февраль 2024 г.
Текст: Мерил Брунс | Изображение: Adobe Stock
«Создатель. Дружелюбный к хипстерам социальный медиа-голик. Интернет-фанат. Страстный фанатик алкоголя».
More Stories
Брабандцы обеспокоены изменением климата
Фотогалерея и встреча пациентов по ГС в UMCG
Подкаст: ex20ins EGFR мутируют НМРЛ в повседневной клинической практике