В соцсетях уже был строгий комментарий к голосу Суниты, участвующей в «Острове любви», но со вчерашнего вечера эти критики стали петь чуть меньше: во время свидания с Мерийном она смело заявила, что у нее проблемы с голосом: пятнистая дисфония. Какое именно условие? И как часто это происходит? Патрик Боуэнс из Бельгийской ассоциации дистонии предоставляет сценарий и аннотацию.
Трогательный момент вчера на «Острове любви»: во время свидания с Мерийном Сунита откровенно рассказывает о состоянии, влияющем на ее голос: спазматической дисфонии. Смелый поступок, Миррен отвечает с пониманием.
«У меня что-то вроде расстройства голоса, это своего рода спазм голосовых связок. Иногда ты слышишь треск, верно? Когда я устаю или нахожусь в состоянии стресса, он становится очень интенсивным», — говорит Сунита. (Вокальные аккорды, редактор) Так красиво вместе. Но со мной воздух входит, и поэтому вы слышите треск. Если меня это действительно беспокоит, я чувствую, что кто-то все время давит тебе на горло».
(Подробнее читайте под видео.)
После того, как на прошлой неделе было много критики в адрес голоса Суниты, в социальных сетях наступил момент радиомолчания. «Люди, которые первыми пожаловались на голос Суниты, где вы сейчас?» , — поделилась телезрительница Лины в Twitter.
(Подробнее читайте под изображением.)
От столбца к столбцу
Небезосновательно, что «спастическая дисфония» ничего не говорит: следовательно, это редкое неврологическое расстройство. «Спастическая дистония — это форма дистонии, — объясняет Патрик Боуэнс, волонтер и редактор Бельгийской ассоциации пациентов с дистонией. Подруга Патрика сама страдает дистонией. Он продолжает: «Дистония связана с неконтролируемыми мышечными спазмами или спазмами». Это может произойти в разных местах на теле. Напряжение шейных мышц является наиболее распространенной формой: мышцы шеи и затылка страдают от мышечных спазмов».
Вы часто консультируетесь с терапевтами и профессионалами, прежде чем рассматривать дистонию.
«Спазматическая дисфония включает спазмы гортани или голосовых связок: после этого вы больше не можете хорошо контролировать то, как вы их контролируете», — объясняет он. Состояние проявляется по-разному у каждого пациента. Это также одна из причин, почему диагностика занимает так много времени, и неясно, сколько именно людей страдают спастической дисфонией».
«Часто у вас много консультаций с терапевтами и специалистами, прежде чем рассматривать дистонию. Визиты к логопеду, психологу, неврологу… вас иногда подолгу переводят из одной колонки в другую. Это только усложняет исследование. Через нашу Ассоциация, мы пытаемся сделать разницу: направляя людей к специалистам-неврологам или уделяя особое внимание дисфонии».
Стресс и усталость – мотивирующие факторы
Боуэнс подчеркивает, что нельзя недооценивать количество физических и психологических жалоб. Сунита на «Острове любви» говорит о том, что у вас сжимается горло, особенно когда вы устали или находитесь в состоянии стресса. «Это действительно мощные мотиваторы», — говорит Патрик.
Разговоры часто очень утомительны и отнимают много сил. Особенно трудно произносить слова, начинающиеся с гласной.
«Говорить часто бывает очень утомительно и это требует больших сил. Нормальный ритм речи пронизан прерывистой вокализацией». «Трудно произносить особенно слова, начинающиеся с гласной. Рефлекторные голосовые выражения, такие как зевота, смех или плач, значительно улучшаются: вы делаете эти действия неосознанно и сильнее расслабляете голосовые связки. Когда вы шепчете, поете или меняете тон голоса характерный звук также снижается».
Психологически это имеет серьезные последствия: люди с нарушением голоса часто стыдятся или чувствуют себя очень неуверенно в разговоре. Вы залезаете в свою скорлупу со всеми вытекающими отсюда последствиями.
Причиной может быть злоупотребление наркотиками
Мало что известно о происхождении спастической дисфонии. Начало состояния часто связано со стрессовым событием или простудой. Он одинаково часто встречается у мужчин и женщин, и охриплость часто начинается и развивается постепенно в течение года. Причина обнаруживается только у 15 процентов пациентов, а остальные остаются в неведении. «Это могут быть новообразования или другие аномалии голосовых связок», — говорит Патрик. «Но злоупотребление психоактивными веществами также играет роль: исследования показали, что причиной являются антидепрессанты и нейролептики».
Исследования в области генетики все еще продолжаются, говорит Патрик Боуэнс. «Но до сих пор спастическая дисфония редко бывает генетической: шансы невелики».
Шприцы в голосовых связках
К сожалению, полного излечения от спазматической дисфонии пока не существует, говорит Патрик. Тем не менее, все виды лечения возможны для уменьшения симптомов. Обычно первым этапом является логопедическая психотерапия. Но эти результаты неоднозначны».
Каждые три месяца в голосовые связки вводится ботулинический токсин, разновидность ботокса, уменьшающий спазм.
Вы также можете принимать миорелаксанты, но часто выбирают инъекции ботулотоксина в голосовые связки. «Каждые три месяца в голосовые связки вводят ботокс, который временно уменьшает спазм».
Эта инъекция должна быть сделана с предельной точностью. «В противном случае вы рискуете, что другие части вокруг голосовых связок будут парализованы, и вы почти не сможете говорить». Более новым методом является хирургия, при которой часть мышцы голосовой связки удаляется или голосовая связка восстанавливается с помощью лазера. Хотя на практике этот метод практически не применялся.
Больше внимания = больше понимания
Патрик говорит, что любой, кто жил с больным дистонией или знал его, знает, что жизнь будет совсем другой. Но это не всегда понятно внешнему миру. В результате часто возникает непонимание и даже резкость суждений. Как и Сунита, которую сильно критиковали за голос. «Людей с дистонией иногда обвиняют в том, что они «слишком много пьют», потому что у них бывают судороги. Это больно, зная, что они ничего не могут с этим поделать».
Поэтому Патрик считает очень смелым, чтобы Сунита публично рассказала о своем состоянии. Это хорошо сочетается с действиями самой ассоциации: они делают все, что в их силах, чтобы привлечь внимание к ситуации. Организация объединяет других больных, чтобы они могли делиться своими открытиями и опытом, организовывать мероприятия по дистонии, сообщать о текущих событиях, а также оказывать медицинскую поддержку. Они также работали над европейским медицинским сотрудничеством.
«Неизвестное непопулярно. Чем больше людей узнают об этом заболевании, тем больше понимания. Кроме того: чем выше приоритет, тем больше надежды на то, что болезнь будет отдана с точки зрения исследований и дополнительных ресурсов».
узнать больше? Всю информацию по делу и поддержку вы найдете на Веб-сайт Бельгийское общество дистоний.
Читайте также:
Неограниченный бесплатный доступ к Showbytes? И это может!
Войдите или создайте учетную запись и никогда не пропустите ни одну из звезд.
«Зомби-любитель-евангелист. Неизлечимый создатель. Гордый новатор в твиттере. Любитель еды. Интернетоголик. Жесткий интроверт».
More Stories
Netflix снимает документальный фильм о Марте Луизе и Дорике Верре
В эпическом научно-фантастическом фильме «Мегаполис» намеренно отказались от актеров: «Это не проснувшийся голливудский фильм»
Кэролайн Риго: «Золотое правило: на каждый стакан алкоголя заменяйте один стакан воды!»