Скрытые инвалидности и их суровая реальность

Большинство нарушений невидимы. Особенно это касается многих психических расстройств и хронических заболеваний (фибромиалгия, эндометриоз, миалгический энцефаломиелит…). Вы не сразу увидите эти страдания. Но боль и ее влияние на качество жизни реальны и часто неправильно понимаются.

Как и более 40 000 других бельгийцев, Люси (34 года) страдает миалгическим энцефаломиелитом (МЭ) уже десять лет. Это неврологическое заболевание проявляется сильной усталостью и целым рядом других симптомов, которые варьируются от человека к человеку. Просто подумайте о болях в мышцах и суставах, когнитивных проблемах, бессоннице и проблемах с сердечной, дыхательной, пищеварительной или иммунной системами. Иногда последствия для повседневной жизни не поддаются учету.

Миалгический энцефаломиелит характеризуется так называемым «постнапряженным дистрессом» или «коллапсом». На самом деле это отличный ответ на минимальные усилия. Это может длиться от нескольких часов до недель. «Подобный несчастный случай действительно означает смерть. Тогда я чувствую боль во всем теле. В такие моменты я чувствую такую ​​тошноту и слабость, что не могу встать с постели. Даже говорить невозможно», — объясняет Люси. К сожалению, миалгический энцефаломиелит не может После. Лечение облегчает симптомы и предотвращает дискомфорт после тренировки, избегая физических, интеллектуальных и эмоциональных перегрузок. Люси следует методу Скорость. Это означает, что они регулируют свой темп в соответствии со своим здоровьем и, следовательно, не превышают свои пределы. «Все, что я делаю, рассчитано. Я работаю учителем всего пять часов в неделю. Я обычно тихо сижу дома. Я никогда не гуляю больше пяти минут без перерыва. Иначе что-то обязательно пойдет не так. «Это очень расстраивает, потому что Я люблю путешествовать и передвигаться», — говорит она. Тридцатилетняя девушка вздыхает.

Это все равно, что «доказывать» свою инвалидность, пользуясь тростью или инвалидной коляской.

Невидимая битва

Миалгический энцефаломиелит во многих отношениях является невидимым заболеванием. Симптомы различаются, и на первый взгляд пациенты кажутся здоровыми. Кроме того, не существует анализов крови, медицинских изображений или специфических биологических маркеров, позволяющих быстро обнаружить это заболевание. Всемирная организация здравоохранения признала это неврологическое заболевание еще в 1969 году, но невидимые симптомы часто приводят к стигме и непониманию со стороны окружающих. К сожалению, это касается и медицинских работников. «Мне пришлось бороться три года, прежде чем я получил парковочную карту для инвалидов. У меня даже был раздраженный врач, который сказал мне, что эти карты предназначены только для людей, которые в них действительно нуждаются. Другой человек презрительно посоветовал мне что-то сделать с моей депрессией», — говорит Люси: «Незнание невидимых недостатков приводит к поспешным суждениям. Людей, страдающих от этого, не воспринимают всерьез. «Это имеет последствия для качества их жизни, их социальной жизни и их профессиональных возможностей», — говорит Виам Аль Масуди, генеральный секретарь организации. Есенька. Эта некоммерческая организация борется за вовлечение всех людей с ограниченными возможностями.

«Иногда я спрашиваю людей, могу ли я пройти в очереди или сесть в общественном транспорте, иначе для меня все кончится плохо. Потом я вижу, как они смотрят на меня с недоверием, потому что мои ноги, кажется, работают нормально», — говорит Люси. «Это как необходимость доказывать свою инвалидность». Использование трости или инвалидной коляски. «Эти люди никогда не видят меня в худшем виде, как кучу страданий в моей постели. Только когда я чувствую себя достаточно хорошо, я выхожу на улицу. Но такие моменты редки. «Большую часть времени я провожу дома», — говорит она. «Многие люди думают, что если у вас есть инвалидность, то вы прикованы к инвалидной коляске, но 80 процентов инвалидности невидимы. Однако Универсальный символ инвалидности продолжает распространять это клише. Этот менталитет должен измениться». Более гармоничный логотип с реальностью», — подтверждает Виам Аль-Масуди.

Избавьтесь от этих предрассудков

«Многие люди с невидимыми инвалидностями скрывают свои трудности в отрыве от стигматизированного образа инвалидности. Однако их проблемы вполне законны. Инклюзивное общество должно это учитывать», — продолжает представитель «Исеньки». Люся является одной из основательниц ассоциации.Миллионы пропали без вести по Бельгии‘. цель? Признание миллионов забытых пациентов с миалгическим энцефаломиелитом. «Мы стремимся к поддержке и доступу к сострадательному и эффективному уходу», — объясняет Люси. У нее есть послание от имени всех, страдающих невидимой болезнью: «Не судите никого по внешности. Вы не знаете, через что проходит этот человек. Очень сложно снова и снова оправдывать свою болезнь, когда каждый день – это мучительная и изнурительная борьба. Виам Аль Масуди добавляет: «Многие люди с ограниченными возможностями страдают от предрассудков и неприятия. В этом виноваты и медицинские работники. Этот стереотип труднее всего проглотить.

Хотите узнать об этом больше? На Ютуб-канал Есеньки Включает вебинар о невидимых нарушениях с акцентом на миалгический энцефаломиелит.