Эзра (4 года) страдает редким хроническим заболеванием: «Мои легкие немного повреждены».

В конце концов Сандра и ее муж Рик находят врача, который тоже не доверяет ситуации. У нее сложное послание для семьи: у их ребенка редкое заболевание легких, о котором мало что известно. «Сначала я этого не осознавал. Я думал, что он пройдет курс лечения и уйдет, но врач объяснил, что это история всей жизни, и мы не знали, каков был прогноз».

Небольшое исследование

Сейчас Эзра проходит трехдневное лечение в детской больнице Эммы раз в месяц и принимает дома множество лекарств и антибиотиков. Каждая инфекция, которую он получает, приводит к ухудшению емкости его легких. «Стабилизация — это максимум, которого можно достичь. Методы лечения, которые они сейчас пробуют, основаны на небольшом количестве исследований, поэтому мы не знаем, полезны ли они».

На прошлой неделе Эзра ходил по домам со своей бабушкой. Он может объяснить себе, что болен: «У меня сломаны легкие». Но он еще не понимал возможных последствий. «Однажды он сказал: «Тогда ты умрешь», — говорит Сандра. «Мы постараемся это быстро изменить».

Потому что Сандра и Рик полны решимости оставаться позитивными. Они хотят, чтобы у Эзры было как можно более нормальное детство, и он ходил в школу, как две его сестры. Однако неопределенность тяжело давит на семью. «Вы не знаете, подействует ли лечение и каким вы будете через несколько лет».