Единственный человек двадцати лет в приемной: «Уход за молодыми людьми, больными раком, должен быть лучше»

Могу ли я еще получить ипотеку?

Могу ли я еще работать?

Как я должен сказать своим друзьям?

Все эти вопросы были в голове у Лисанн де Гроот, когда ей в 28 лет сказали, что у нее рак груди. Врачи сказали, что он излечим, и у нее есть хорошие шансы, но они не сказали ей ни об этой ипотеке, ни о лечении рака, ни о том неловком разговоре с ее друзьями.

«Когда ты молод, ты находишься на совершенно другом этапе и у тебя другие потребности. Я был в компании друзей с восемью девушками. Пять девушек были беременны или только что родили, и одна из них выходила замуж, и у меня был рак. Такой циничный, я не ненавидел своих друзей, но я также хотел, чтобы я сам хотел нормальной жизни. Я не мог, поэтому я пострадал за это «.

Она была далека от своих здоровых сверстников. Но и от своих товарищей по несчастью ей было далеко: зачастую они были старше и среднего возраста. «Иногда я чувствовал себя одиноким. Твоя жизнь все еще продолжается, и мало кто чувствует то, что чувствуешь ты, как будто ты больной 20-летний парень». Оглядываясь назад, Ляйсан хотела бы получить психологическое руководство от человека, который знает, что может случиться с людьми, когда они заболевают раком на этом раннем этапе жизни.

Поиск

Ляйсан в этом не одинока. И Комплексный онкологический центр в Нидерландах, и Национальная сеть медицинской помощи AYA сделали это. Исследование среди 4000 молодых больных раком† Это указывает на то, что три четверти группы продолжали испытывать симптомы усталости в течение некоторого времени после постановки диагноза, и почти половина группы не получала дополнительной психосоциальной помощи, когда она могла быть необходима.

Половина (бывших) опрошенных пациентов также указали, что рак и его лечение ограничивают возможности трудоустройства.

«Хорошее лечение рака — это не только опухоль или лечение», — говорит Лисан. По ее словам, также должна быть возможность решения таких вопросов, как: Как оформить пенсию по инвалидности? Говорите ли вы на первом приеме, что у вас рак? Как насчет страховки?

Например, уже давно известно, что бывшим пациентам получить страховку очень сложно и очень дорого. Это показано на видео ниже:

Лисан считает, что уход должен быть больше ориентирован на людей, чем на лечение опухолей. «Мы больше, чем просто шишка на ноге».

«Уход должен быть более широким и в то же время более возрастным», — говорит 33-летняя Иоланда Сельма, которая три года назад узнала, что у нее метастатическая лимфома. Исцеление уже невозможно, пощечина, но все равно тянет. Это соломинка, которая прилипла к нему. «Я ходил с несколькими жалобами в течение десяти лет, от опухших желез в подмышках до усталости и головокружения и часто болел гриппом».

слушай лучше

Два разных терапевта сказали ей, что они «истощены», потому что да: Иоланда была молода, у нее было шестеро детей, и это очень загруженная работа. «Думаю, если бы я был постарше, то обратился бы раньше с этими жалобами. Тогда бы у меня был шанс вылечиться».

Иоланда считает, что к пациентам нужно прислушиваться внимательнее. «Не всякая смутная жалоба на усталость означает усталость. Молодые люди тоже могут заболеть. Однажды я спросила мужчину: не рак ли это? Вы не хотите иметь подтверждения на этот вопрос, но если кто-то зайдет так далеко и задает этот буквально сложный вопрос, они должны. Это на самом деле признак того, что вы должны направить его».

Когда Иоланде поставили диагноз, она заметила, что речь идет не только о «раке и лечении». «Моя мама еще молода, как и мой партнер. Кто будет заботиться обо мне, когда я заболею? И кто будет заботиться о детях? Никаких дополнительных вариантов ухода за детьми не было. Хотя я действительно не единственная молодая мама, которая больна».

в тысячах

В отчете сделан вывод о том, что 32 000 молодых людей в настоящее время живут с раком или болели им. В медицинском мире их называют «признаками» (Подростки и молодые люди† Чтобы улучшить уход за молодыми людьми, больными раком, необходимо обучить медсестер-специалистов. За это выступают Голландский комплексный онкологический центр и национальная сеть AYA Care Network.

«Я даже не знала, что означает слово «стих»,— говорит Лисан.— Только когда я услышала этот термин на конференции по раку через год после того, как мне поставили диагноз, я подумала: ааааа! Многое произошло вместо этого». Иоланда говорит об этом термине: «Я смутно знала, что он означает, но когда я вошла в частную комнату стихов в больнице в Гронингене, она была совершенно пуста. Об этой группе пациентов известно очень мало».

Может помочь больше осведомленности, специальная команда медсестер, а также общение с другими пациентами. Лисан: «Ты можешь говорить без шума и помех, ты больше не говоришь глупостей. Жизнь больше не связана с этой работой, или этим большим домом, или этой машиной».

Хотя многим молодым людям тяжело на работе, когда они больны. Работать или не работать во время химиотерапии? Должны ли вы сообщить своему новому работодателю или не должны сообщать своему новому работодателю, что у вас рак? Например, Ляйсан почувствовала, что, когда у нее отросли волосы и она сняла парик, ее начальник подумал: ну так лучше. «Но у меня все еще было много побочных эффектов от процедур, я устал и до сих пор иногда чувствую, даже сейчас, что я чист».

После лечения Ляйсан уволилась с работы юристом, посоветовавшись со своим работодателем. Несмотря на многочисленные попытки реинтеграции. «Думаю, если бы у меня была помощь профессионала, ничего бы не вышло. Тогда, может быть, мы с работодателем лучше поняли друг друга».

Другие цели

В то же время болезнь тоже многому ее научила. Например, она больше ценит жизнь и свое здоровье, а также научилась устанавливать собственные ограничения. «Вы ищете другие цели в жизни, другой способ придать смысл своей жизни».

Именно поэтому Иоланда поделилась своей историей. Да, вы находите это захватывающим, и да, это слабо, но: «В Нидерландах важно улучшить уход за молодыми больными раком. Я хотел бы внести свой вклад в это. Тем временем я вижу в этом хорошее часть наследия».