Крис (33) сказал Жиль де ла Туретт: «Это намного больше, чем просто недисциплинированная ругань»

Крис родился в семье Жиля де ла Туретта. Болезнь Туретта — это генетическое тиковое расстройство, с которым вы родились, но часто проявляется только в более позднем возрасте. Многие думают, что у Turrett жесткие, неконтролируемые никнеймы, но это заблуждение. «Брань, безусловно, может быть тиком, но эти тики поражают лишь небольшой процент людей с болезнью Туретта. Есть много других тиков, которые различают моторные и вокальные тики».

«Прямо сейчас я в основном страдаю от двигательных тиков, таких как моргание и пристальный взгляд на глаза, покалывание в щеках, гримаса рта, тянущее нос и другие мелкие, тонкие, короткие движения лицом. Кроме того, мне иногда приходится определенным образом поднять мои руки или ноги в напряжении ».

Первые тики на четвертом году жизни

Первые тики Криса проявились, когда ему было четыре года. «От« нет »я покачал головой, чтобы прищуриться. Мои родители отвезли меня к врачу, чтобы узнать, откуда берутся тики, но они многому не научились. В конце концов, я пришел к выводу, что выражение тиков является негативным способом. чтобы привлечь внимание «.

В последующие годы количество тиков увеличилось, и Крис и его родители посетили многих врачей и гомеопатов. «Я начал делать все больше и больше« сумасшедших »движений на своем лице. Ни один специалист не распознал тики Туретта как движения Туретта. Когда мне было двенадцать, мои родители сдались. Позже, когда мне было шестнадцать, я провел собственное исследование. В Интернете и выяснилось, что я подумал, что это может быть Туретт. Я нашел подробный список тиков, которые к нему подходят, и узнал себя по многим вещам ».

нет признания

Хотя сам Крис был убежден в существовании Турретта, он еще не нашел этого признания дома. Он снова дал ей отдохнуть, пока ему не исполнилось 24 года, и жил со своей тогдашней девушкой. «Она увидела, насколько меня сдерживают тики, и посоветовала мне проверить их еще раз. После разговоров с несколькими врачами и неврологами в течение пяти минут мне поставили диагноз у одного невролога. С одной стороны, очень приятно, потому что я чувствовал себя менее одиноким. и больше понимания, но с другой стороны, я понял, что не смогу избавиться от него до конца своей жизни ».

Сразу после постановки диагноза Крис начал лечение и прием лекарств. «Это было так ценно для меня. В эмоциональном плане я много страдал от издевательств и одиночества. Разговор об этом помог мне дать всему свое место и снова принять себя. Лекарство было эффективным: мои тики стали меньше, и я вроде как казалось, что они могут «начать заново».

Период, когда диагноз не ставился, наложил свой отпечаток. «Мне сейчас лучше, но в то время я часто чувствовал себя одиноким. Из-за недостатка знаний в течение длительного времени я чувствовал очень мало поддержки со стороны врачей, но также и со стороны моих родителей и других людей вокруг меня. Я начал сомневаться в себе и подумал: «Я схожу с ума?» В чем моя проблема? Может быть, они правы, и я действительно делаю это, чтобы привлечь внимание ». Но в то же время я также узнал, что не могу делать эти клапанные тики».

тяжелые годы

Крис любит забыть обо всем как можно скорее, особенно в школьные годы. «Из-за моих тиков надо мной много издевались. Ученики подражали мне и использовали каждую минуту, чтобы оскорбить меня. Меня регулярно пинали и били. Это были действительно тяжелые годы. У меня также была небольшая поддержка со стороны школы, поэтому я не мог пойти к кому-нибудь должным образом за то, что сделало мою самооценку очень низкой ».

После четырех лет издевательств в VMBO Крис перешел на MBO в другой город. «Там для меня открылся целый новый мир. Люди принимали меня, даже с тиками. С первого дня они принимали меня хорошо. Сначала я подумал:« Не начинай, они с тобой играют ». Но это оказалось правдой. . Это было так ценно для меня «.

По словам Криса, получить Turrett — сложная задача. «Он такой утомительный. Ты продолжаешь делать ходы, которые на самом деле делать не хочешь. Когда я нахожусь в месте, где я чувствую, что для меня социально желательно сдерживать тики, я делаю все, что могу, чтобы« пощекотать »как можно меньше ‘»но когда я прихожу домой после этого, я чувствую себя совершенно опустошенным. Поддержание тиков требует много энергии. «

«Когда после этого я прихожу домой и остаюсь один, все тики проявляются. Мне нужно избавиться от всего этого напряжения и нарастающего напряжения. Когда я плохо себя чувствую или чувствую стресс, тики усиливаются, и мне нужно прилагать больше усилий, чтобы сдержать их ».

Тики требуют много внимания

Иногда Крис страдает от такого количества тиков, что не может заниматься повседневными делами, такими как учеба или работа. «Вы должны смотреть на это как на утечку энергии: вы постоянно теряете энергию в ненужных движениях. Я знаю людей с синдромом Туретта, которые не могут нормально функционировать на работе или учебе и в результате вынуждены перестать учиться или устают. Туретт ухудшает концентрацию, потому что эти тики требуют большого внимания ».

Некоторые тики присутствуют и часты так долго, что причиняют физический вред. «Я страдаю от растяжения теннисного локтя из-за тика в руке. Думаю, я уже перегрузил все в своем теле. Физик помогает мне справиться с этим и уменьшить тяжелые последствия».

Боль — спусковой крючок

Хотя некоторые тики болезненны, Крис продолжает их выполнять. «Это может звучать безумно, но боль — это причина, по которой тики Туретта повторяются. Кроме того, тики повторяются, потому что ваш мозг всегда ищет конкретное, удовлетворяющее чувство. Иногда это чувство может появиться только после того, как вы закончили тики 100 раз».

Крис шокирован тем, что ему так поздно поставили диагноз, но он никого не винит. «Это должно было быть у врачей. Они должны были знать:« Эй, у этого мальчика тик, это может быть Туретт »».

Туретт со всеми выражается по-разному. «Некоторым людям больше помогает другой препарат. Также существует множество градаций по типам и степени тяжести тиков. С одним из них это очень поразительно, а с другим вы даже не замечаете, что у человека есть синдром Туретта. Они меняются со временем, становиться менее плохим или более серьезным. Нет. Вы сами на это никак не влияете ».

‘Мы ничего не можем с этим поделать’

Крис считает очень важным узнать о Туретте побольше. «Многие люди имеют негативное представление о людях с синдромом Туретта. Я хотел бы улучшить этот образ в позитивном ключе. Повышение осведомленности об этом состоянии может чрезвычайно помочь нам. Тики раздражают других, но они гораздо больше раздражают людей с синдромом Туретта. Туретт сами. Люди, которые нам нужны, чтобы знать, что мы ничего не можем с этим поделать ».

«Синдром Туретта может очень расстраивать и иметь огромное влияние на вашу жизнь. У некоторых людей больше, чем у других. Есть степени, но я думаю, что говорю от многих людей с синдромом Туретта, когда говорю, что это большая работа».

Хотите узнать больше о Жиле де ла Туретте? В Фонд Жиля де ла Туретта Мы стремимся сделать жизнь людей с синдромом Туретта и тех, кто их окружает, более сносной.