Национальная акция из Барнефилда: «Хантингтон — изнурительная болезнь» — Барнефилдси Крант

Суббота, 17 сентября, 07:07
Социальные советы от редакции

Барнифилд За два года он собрал 400 000 евро на борьбу с изнурительной и смертельной болезнью Гентингтона. На это направлена ​​национальная акция «Какие цветы?» , инициатива женских кружков из Барнфилда и его окрестностей. С светло-желтым лимоном, как привлекательный.

Когда приходит фотограф, нож вставляет лимон, а Хильде Брауэр (41 год), Марьоеша ван Альфен (40 лет) и Ребекка Сытсма (31 год) берут по кусочку. Затем они впиваются зубами в цитрусовые. Менее чем через две секунды кислый привкус отражается на их лицах.

жалить Укус лимона символизирует одну из видимых особенностей болезни Хантингтона, а именно сокращение ваших мышц», — вскоре после этого объясняет Хильда. Через кампанию «Зуур а?» Дамы приглашают всех через веб-сайт, Instagram и Facebook с силой откусить лимон и опубликовать видео или фото этого с добавлением #acidhè.

«Мы надеемся, что молодые люди и пожилые люди по всей стране присоединятся к нам в нашей задаче по повышению осведомленности об этой кислотной болезни и сбору средств для борьбы с ней», — объясняет она.

наследственный Короче говоря, болезнь Хантингтона — это генетическое заболевание головного мозга, при котором физические и психические жалобы все более обостряются. Саскии, одной из лучших подруг Хильды, в 2021 году скажут, что у нее болезнь Гентингтона. «Ее матери поставили такой же диагноз более года назад. Я снова буду сыт, когда скажу вам это».

«Причиной болезни Хантингтона является специфическая генная аберрация, и это генетическое заболевание», — говорит житель Кутвийкербрука. «Если один из ваших родителей является носителем этого гена, он заболеет. Вероятность того, что вы тоже будете носителем этого гена, составляет пятьдесят процентов. Это действительно тяжелая болезнь, но от этого она еще более ужасна».

Разделение «Иногда половина семей погибает», — добавляют Маргоша и Ребекка. Это заболевание повреждает нервные клетки головного мозга. С момента появления первых симптомов оставшаяся жизнь в среднем составляет пятнадцать лет. Это дегенеративный процесс, сопровождающийся симптомами болезни Альцгеймера, болезни Паркинсона и бокового амиотрофического склероза».

Для Хильды плохие новости стали причиной переезда ее подруги. «Это ужасная болезнь, но большинству людей она неизвестна, и она должна измениться».

Точных цифр нет, но, по данным Хантингтонского общества, этим заболеванием могут страдать около 1700 голландцев. Кроме того, по оценкам, от 6000 до 9000 человек подвержены риску развития болезни Гентингтона.

(текст продолжается под изображением)

Marjoescha, Rebecca и Hilde (слева направо) являются членами команды кампании. Фото: Pauw Media

страна Хильда является членом Женского кружка Барнифилда (LC68) и подругой Хантингтона из LC63 Эде, где она жила несколько лет. Ассоциация женщин-предпринимателей носит девиз «Дружба и служение» и занимается благотворительностью посредством сбора средств и волонтерской работы.

На LC68 Barneveld и LC63 Ede имеется немедленная поддержка Project Huntington. «В этих клубах мы знаем Саскию, и, конечно, мы вовлечены в нее на личном и эмоциональном уровне».

Существует также национальная поддержка. Во время общего собрания членов Дамского круга Нидерландов в мае этого года руки сойдутся в кампании Хантингтона из региона Барнефилд. До мая 2024 года национальное обязательство заключалось в том, чтобы собрать 40 000 евро для этой благотворительной организации для просвещения о Хантингтоне и поддержки пострадавших семей. Кроме того, средства предназначены для исследований в области медицины.

союзные войска На призыв Хильде о помощи из района Барневельд ответили: а также LC63 Ede, LC77 Leusden и LC Berg en Bos (в стадии строительства). Сейчас у нас большая команда из семи женщин из четырех женских трасс. «Маргоша и Ребекка представляют дам из Эде и Леусдена. «Мы не знали друг друга», — говорит Ребекка, но разве не здорово было бы внести свой вклад в такой важный проект? Остальные четыре члена команды — Маргрет де Бур-Виренга (Барневельд), Анке ван Мидделаар (Леусден), Мишель Вийсманн и Шана ван дер Линден (Берг-ан-Бос).

Работа «кисло, правда?» Все трое говорят, что кусочки лимона уже были там. «Теперь мы развили это дальше». Профессиональную помощь им оказывает кино- и анимационная студия Redrum из Эде. Совладелец Carlijn Pluijmakers является членом LC63 Ede. В этом и есть магия нашей сети», — говорит Маргоша. «У нас большой опыт. Мы действительно делаем это за счет синергии. И, конечно же, мы также хотим мобилизовать около тысячи членов из 75 женских кружков в Нидерландах».

(текст продолжается под изображением)

Один из рекламных плакатов.

послы Де Эдес ссылается на вызов Ice Bucket ALS Muscle Disease Challenge, который стал глобальным повальным увлечением в 2014 году. Всем было предложено бросить в себя ванну с ледяной водой и опубликовать это в социальных сетях. Помимо широкой огласки, это принесло огромную сумму денег.

, конечно было бы здорово, если бы он «закис, не так ли?» Это тоже становится шумом», — говорит Маргоша. «Мы пытаемся найти известных голландцев и влиятельных лиц для продвижения нашей кампании». Радиоведущий и ди-джей Джин Виллем Родбин и актриса Кэролайн Шпор, у которой есть сестра с болезнью Гентингтона, уже являются послами «Sour, не так ли?» Кампания.

смех и слезы Теперь у фонда есть красивый веб-сайт и аккаунты в Instagram и Facebook. Мы надеемся на эффект нефтяного пятна», — с энтузиазмом говорят Хильда, Маргоша и Ребекка. Нам еще многое предстоит открыть, но мы преодолеваем это вместе, с улыбкой и слезами, и в прекрасном командном духе.

Женщины также контактируют с врачами из трех академических больниц — AMC Amsterdam, LUMC в Лейдене и MUMC в Маастрихте, которые специализируются на болезни Гентингтона. И с Национальным Хантингтонским обществом. «Они в восторге от нашей кампании».

Продажа «рекламных» товаров через интернет-магазин также должна приносить деньги на благотворительность. В комплект входят рубашки, льняные сумки, толстовки, значки, ноутбуки и лимончелло. Все с лимонными картинками. Плакаты распространяются по всей стране. «Это еще не все, так что следите за обновлениями в нашем интернет-магазине», — подтверждает трио.Кроме того, женские круги запускают кампании по всей стране, чтобы повысить осведомленность о Хантингтоне и собрать средства.

красивый поток Это показывает энтузиазм членов команды, которые рады работать для нее как волонтеры, а также для работы и семьи. Мы вкладываем в это время, и это является для нас приоритетом. Если бы мы были компанией, это было бы действительно здорово. Мы находимся в хорошем потоке, и мы обеспечим успех этой кампании! »

Больше информации на сайтах сиддхи. нл И Хантингтон. Вы можете сделать пожертвование с помощью QR-кода внизу этой статьи или номера банковского счета NL37 ABNA 0813 1021 03 на имя Национального совета по обслуживанию. С командой кампании можно связаться по электронной почте [email protected].

Вим Фанк

———————————-

болезнь Хантингтона

Болезнь Хантингтона — это наследственное заболевание головного мозга, при котором повреждаются нервные клетки и симптомы постепенно ухудшаются. Ваше тело совершает движения, когда вы этого не хотите. Говорить и глотать может стать труднее. Ваше поведение также меняется. Например, вы становитесь мрачным, тревожным или раздражительным.

Болезнь Гентингтона вызывается дефектом в определенном гене. Эта аномалия является наследственной, поэтому вы почти всегда заражаетесь от одного из родителей. Если один из ваших родителей является носителем этого гена, у него разовьется заболевание. Вероятность того, что вы также будете носителем этого гена, составляет пятьдесят процентов.

Если у вас болезнь Гентингтона, у вас будут различные жалобы. Чем дольше вы болеете болезнью, тем хуже будут становиться ваши симптомы. У вас есть физические жалобы, но у вас также есть психические проблемы. Физические жалобы — первое, на что обращают внимание. Психические жалобы часто менее очевидны, но они также тяжелы. для вас и ваших близких.

Общие черты болезни Хантингтона: делать движения, которые вы не хотите делать, иметь ригидность мышц, мыслить и видеть странные вещи, иметь проблемы с ходьбой, становиться неуклюжим, терять вес, забывать о вещах и легко впадать в гнев. Вы чувствуете себя подавленным. Вы можете страдать от нескольких жалоб. Который может варьироваться для каждого пациента.

Симптомы обычно впервые появляются в возрасте от 35 до 45 лет, но они также могут возникать раньше или позже в жизни. До сих пор не существует эффективного лекарства или лечения, замедляющего болезнь Хантингтона. Уже есть методы лечения, которые могут помочь контролировать некоторые симптомы, и проводится множество исследований, чтобы замедлить или даже остановить болезнь.

Источники: Фонд мозга. нл И Хантингтон

Отсканируйте QR-код и сделайте пожертвование.