40 лет ВИЧ в Нидерландах: «Мы понятия не имели, с чем имеем дело» | здоровье

تدرك مارجولين أنيغارن ذلك (الصورة). كمصورة أظهرت لها مشروع وصمة العار، بصور لأشخاص لم يجرؤوا بعد على الكشف عن فيروس نقص المناعة لديهم. تم تشخيص أنيغارن ، البالغة من العمر الآن 59 عامًا ، بفيروس نقص المناعة البشرية عندما كانت في الرابعة والعشرين من عمرها. "لقد سجلت كمتبرع بالدم ، ولكن تبين أن لدي نتائج غير طبيعية في دمي. لم أفكر قط في فيروس نقص المناعة البشرية من قبل".

"في ذلك الوقت كان لا يزال حكم الإعدام ، لم يكن هناك مخدرات. قيل لي إنني ربما لن أصل إلى 30." عندما ظهرت الأدوية الأولى في السوق في عام 1996 ، كان وزن أنيغارن 42 كيلوغرامًا فقط. "لو استمرت أسبوعين أكثر ، لما كنت هنا".

منذ عام 1996 ، ازداد متوسط ​​العمر المتوقع للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. وعلى الرغم من أن المرضى يضطرون في بعض الأحيان إلى تناول ثلاثين إلى أربعين حبة في اليوم ، فإن حبة واحدة في اليوم تكفي في معظم الحالات. بالإضافة إلى ذلك ، هناك مثبطات فيروس نقص المناعة البشرية ، والمعروفة أيضًا باسم حبوب الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية ، لمنع الإصابة بالفيروس.

تعرضت ماريكي لهذه التغييرات في المجال الطبي عن قرب. تم هي ممرضة نفسية اجتماعية للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية في GGZ inGeest وبدأت في عام 1986 كممرضة فيروس نقص المناعة البشرية في AMC. "في البداية لم تكن لدينا أي فكرة عما كنا نتعامل معه. كان الأمر مؤثرًا للغاية ، مات الكثير من الناس."

تقول بين إن خلال ذلك الوقت العديد من الممرضات والأطباء والمنظمات دافعوا عن أهمية البحث الطبي. "سرعان ما أصبح واضحًا أن الفيروس ينتقل عن طريق الاتصال الجنسي ، من بين أمور أخرى ، ولكن كان هناك أيضًا وقت اضطررنا فيه إلى التوضيح لمقدمي الرعاية الصحية أنه لا يمكنك الحصول عليه بالجلوس على نفس مقعد المرحاض أو عن طريق الشرب من كؤوس."

في ذلك الوقت ، كان الخوف من التلوث كبيرًا. "لم نكن نعرف كم نحتاج للانتقال. هل تكفي قطرة واحدة من السائل المنوي أو الدم؟" على الرغم من أن الكثير معروف اليوم عن درجة الانتقال ، ومتوسط ​​العمر المتوقع الآن مساوٍ للأشخاص غير المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ، لا يزال هناك الكثير من الجهل. أنغارن: "أحيانًا يجب أن أخبر ممرضة أن ارتداء القفازات المزدوجة ليس ضروريًا".

هذا ليس هو الحال فقط بين السكان ، ولكن أيضًا بين مقدمي الرعاية الصحية. ويعتقد كان أن هذا هو جزء من جذر المحرمات. "يتعلق الأمر بالجنس (المثليين) ، والعدوى والموت ، فهذه كلها مكونات مرتبطة بالمحرمات والوصمة. في حين أن فيروس نقص المناعة البشرية لا ينتشر فقط بين المثليين جنسياً. إنه مرض ينتقل عن طريق الاتصال الجنسي ويمكن أن يصيب أي شخص ، بما في ذلك المغايرين جنسياً."

يقول فان دير فالك إن الرجال الذين يمارسون الجنس مع الرجال هم أكثر عرضة للاختبار. "يبدو أن هناك وعيًا أكبر بينهم ، لكن تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية لا يزال متأخرًا جدًا بالنسبة لـ 40 في المائة. بالنسبة للرجال والنساء من جنسين مختلفين ، تبلغ النسبة حوالي 70 في المائة." وفقًا لفان دير فالك ، فإن هذا لا يتعلق فقط بوصمة العار ، ولكن أيضًا بعدم التعرف على الشكاوى. "بالنسبة لكثير من الناس ، هذا ليس جزءًا من حياتهم ، كما يقول بين." وهذا يجعل من السهل إبقائها بعيدًا. حتى عليك أن تتعامل معها ".

ما زالت أنيغارن لا تصدق أنها في الستين من عمرها تقريبًا. "ربما لهذا السبب أصبحت ناشطًا ، لأنني أشعر أنه يجب أن أفعل شيئًا مع السنوات الإضافية التي مُنحت لي. وأيضًا لأنني لا تزال لدي فكرة أن الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية يُنظر إليهم بشكل غريب. لكن ليس لدي أي شخص عاش حياة برية ، وحتى لو كنت أمارس الجنس ، فإن الجميع يمارس الجنس. مهمتي ليست فقط نقل هذه المعرفة ، ولكن أيضًا لمساعدة الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية على الوقوف بثبات أكبر في مكانهم ".

من 19 أغسطس إلى 9 سبتمبر 2022 ، يمكن مشاهدة معرض House of Hiv في أمستردام ، والذي يستعرض أربعين عامًا من العيش والتعامل مع فيروس نقص المناعة البشرية.