8 декабря, 2022

Frant.me

Информационный портал Кузбасса

Cesar Zuiderwijk организует благотворительный концерт Joy Against MS в Musicon

Знаменитости из (международного) рок-мира, такие как Цезарь Зуедервик, Ринус Герритсен, Роберт Ян Степс, The Clarks, Марио Гуссенс, Фабио Канини и Нико Кристиансен самоотверженно работают над финансированием операции стволовых клеток в Мексике.

«Так здорово, что все эти музыкальные герои собрались вместе в этом уникальном составе. Это все для того, чтобы в следующем году в Мексике была проведена трансплантация стволовых клеток. Я люблю музыку и вечеринки». На протяжении всего разговора часто слышен веселый смех Джой Рено. Цезарь Зуедервик (74 года), отец партнера Джой Каспера (38 лет) и организатор концертов: «Мы также хотим повысить осведомленность о рассеянном склерозе, чтобы продвигать варианты лечения. Большинство людей очень мало знают о серьезных заболеваниях», — объяснил Георг (Койманс, страдающий БАС). ), который переворачивает вашу жизнь с ног на голову».

Джой отмечает, что РС и БАС имеют некоторое сходство, но РС часто имеет более медленное течение и разные симптомы. Кроме того, существует продлевающее жизнь, хотя и дорогое, лекарство от рассеянного склероза. И распространенность РС больше. «В Нидерландах около 1500 человек с БАС, из которых примерно один из тысячи заболевает рассеянным склерозом. Огромная группа. У меня появились симптомы, когда мне было 18 лет, и два года спустя мне поставили диагноз рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз. После этого я удавалось скрывать это долгое время, пока болезнь не проявилась с большей силой. В настоящее время я должен быть очень осторожен со своей энергией и часто страдаю от таких жалоб, как покалывание и головные боли».

проблемы

Рецидивирующий рассеянный склероз означает, что за атакой может последовать выздоровление, но не на 100%. Через Joy Renaud связались с другими пациентами, жалобы которых она не узнала. «Ваш рассеянный склероз не обязательно мой рассеянный склероз», — обнаружил я. «Спектр неврологических жалоб очень широк. Мне было очень трудно принять свою болезнь из-за страха оказаться в инвалидном кресле; это часто картина рассеянного склероза. Между тем, я знаю, что рассеянный склероз может быть незаметным». : Никто ничего обо мне не замечает, но из-за моей крайней усталости все требует больших усилий. То, что я не всегда это учитываю, — это уже другая история, ха-ха».

READ  Заразившихся гриппом больше, чем на прошлой неделе, а эпидемия еще не наступила

Ее пылкая, переменчивая аура делает ее слова ясными. Каспер, бросая любящий взгляд на свою подругу — за день до празднования их восьми лет вместе — излишне комментирует: «РС не в ладах с энергичным характером Джоуи. Как и мой папа, она невероятно динамична, и оба всегда на высоте с ней. Планы. В шесть утра, так сказать, она уже с нетерпением ждет начала дня. К тому же она любит танцы и фестивали, и порой требуется немало усилий, чтобы добраться домой. Радость не выбирает самого легкого пути для нее.» Я прервал его: «Я люблю вызовы, поэтому я с вами». Все смеются над «пациенткой», которая любит убегать от своей болезни.

Новое рождение

К сожалению, ей приходится расплачиваться за свой живой энтузиазм изо дня в день, а иногда и через несколько дней. Каспер замечает неуклонное снижение энергии. Он делает все возможное, чтобы максимально защитить ее, и иногда чувствует себя обязанным напомнить об этом друзьям. «Вы должны много спать днем, это действительно вопрос управления». Джой Рено работает диетологом в Центральном военном госпитале в Утрехте, который тесно связан с ЕЦН. «К сожалению, мне пришлось перейти с работы полный рабочий день на работу три дня в неделю. В этом году с неудачами — мне пришлось перенести три операции на глаза — в Утрехте ко мне очень добры. К сожалению, операции слишком тяжелые для многократных больной склерозом, а в сочетании с отнимающим много времени общественным транспортом три дня теперь оказались слишком длинными. К сожалению, теперь я работаю полдня».

Она твердо нацелена на лечение. «Я смотрю в будущее. С точки зрения лечения рассеянного склероза Мексика более продвинута, чем Нидерланды. Медицинская страховка не возмещает расходы на лечение — с 6 марта 2023 года в частной клинике в Пуэбло — и связанный с ним курс в 75 000 евро. . Лечение длится месяц: это «сбор» собственных стволовых клеток с помощью инъекций, после чего я прохожу четыре курса химиотерапии. Когда я получаю свои стволовые клетки обратно, я как бы переживаю второе рождение: я начинаю новая иммунная система. Шанс остановить мой рассеянный склероз составляет восемьдесят процентов. Нет.

READ  Очевидные аномалии головного мозга, проявляющиеся в течение шести месяцев после травмы.

«Ужин со звездами» с Сезаром Зюдервиком

Цезарь Зуедервик: «Мы делаем все возможное для достижения этой замечательной цели. Это будет замечательный вечер в воскресенье, 27 ноября, когда мы представим четыре сета отличной музыки. Аперитивом для его поклонников станет «Ужин со звездами». ».

Благотворительный концерт «Радость против рассеянного склероза», воскресенье, 27 ноября, 20.30 — 23.30, Musicon The Hague. Для билетов: www.musicon.nl.
Для всех других льготных инициатив: www.joytegenms.nl/actions-en-events

Хотите узнать больше новостей из Гааги? Тогда купите бумажную версию Den Haag Centraal. нажмите сюда ко всем портам. Вы тоже можете Подписка (пробная версия) Принимает. Вы получаете DHC на 10 недель всего за 10 евро.