Больная рассеянным склерозом Марга боится приближающейся жары: «Я больше ничего не могу сделать»

Дома у Павла Марга теперь как можно больше сидит дома. «Я действительно боюсь жары. Я не могу работать и не горю вперед. У меня проблемы с глазами, мне трудно поднять руки и вспомнить вещи. Иногда я хожу по магазинам в восемь утра, но я не Я не выхожу на улицу до конца дня. Из-за этого ты чувствуешь себя изолированным».

В Нидерландах около 30 000 человек с РС. Из-за этого хронического заболевания центральной нервной системы пациенты, среди прочего, испытывают трудности с движением, зрением или речью. Эти симптомы временно усиливаются, когда гаснет термометр.

Не у всех одинаковые симптомы
По словам Йеруна Мастерса, хорошие новости пришли из Общество MS West Brabant Дополнительные симптомы, такие как утомляемость, онемение конечностей, нарушение зрения и проблемы с концентрацией внимания, исчезают при снижении температуры: «Не у всех одинаковые жалобы. Есть пациенты, у которых даже нет непереносимости жары».

Марге поставили диагноз рассеянный склероз 28 лет назад, вскоре после рождения ее младшей дочери. «Мой мир рушился, пока меня не отобрали для участия в испытании моего первого ингибитора. Это меня спасло. Несколько лет назад у меня случился серьезный рецидив (рецидив, прим. ред.). Но сейчас ситуация стабилизировалась, и я нашел свою путь снова».

Ледяной душ с водой из охладителя пива
На самом деле, как и всем остальным, больным РС также рекомендуется много пить, успокаиваться и чаще есть мороженое в ближайшие дни. В прошлом Марья решила сделать еще один шаг вперед. Я принял ледяной душ с водой из пивного холодильника.

Это был альтернативный метод. Вода из-под крана была недостаточно холодной, поэтому нам пришлось что-то придумывать. В кафе удалось купить старый пивной холодильник. Мой услужливый муж подключил эту штуку к крану в ванной. После того, как я опрыскал себя дополнительной охлаждающей водой, я почувствовал себя заново родившимся. Я снова смог продвинуться вперед на несколько часов, потому что, к сожалению, это был лишь временный эффект».

извлечь выгоду из понимания
По словам Марьи, в дополнение к физическим средствам, таким как принятие холодного душа или ношение охлаждающей куртки, больные рассеянным склерозом особенно выигрывают от понимания. «РС, в отличие от сломанной ноги, часто незаметен. Поэтому советую пациентам обращать внимание на свое состояние. Упоминаю, например, на деловой встрече с коллегами. Вы просто быстрее устаете, но это точно не заставляет жалко.».