Пациенты со слизью глубоко разочарованы после того, как разговоры о репарациях революционной медицины упали | интерьер

Мукозит (болезнь вязкости) является наиболее распространенным наследственным заболеванием в Бельгии. У пациентов часто наблюдаются частые респираторные инфекции, пневмония, трудно отхаркивающая слизь, а также, например, боли в животе и проблемы с пищеварением. Им обычно приходится следовать физиотерапии и принимать много лекарств.

Это может измениться с появлением революционного лекарства от неизлечимой болезни, дающего «потрясающие результаты». Единственная проблема: он стоит 200 000 евро в год и в нашей стране — в отличие от некоторых других — препарат не компенсируется производителем Vertex.

Переговоры продолжались, но не увенчались успехом. «Vertex с разочарованием подтверждает, что мы отозвали наши запросы на возмещение стоимости препарата KAFTRIO от муковисцидоза в Бельгии после того, как стало ясно, что соглашение с бельгийскими органами здравоохранения о возмещении, к сожалению, в настоящее время невозможно», — сказала она вчера.

Пациентка со слизистой оболочкой Лиз Шелкенс смогла принять участие в исследовании нового препарата и получила его бесплатно. Теперь ей приходится принимать только две таблетки утром и одну вечером. Результат был потрясающим, говорит она, потому что теперь она может нормально жить. «Раньше я не мог работать и едва выходил на улицу. Ходьба была очень утомительной. После приема лекарств объем моих легких значительно увеличился. Теперь я купил собаку, с которой могу заниматься ежедневно, и снова начал работать и учиться. имеет большое значение. Когда вчера появились новости о том, что соглашения не было, все пролили много слез».

В нашей стране, по данным Muco Association, слизистыми известны 1320 человек. Средний возраст составляет 23,6 года, то есть половина из них моложе, а половина старше 23,6 лет. «Среднему» бельгийцу 41 год. Новый препарат может спасти 85 процентов пациентов с муковисцидозом. Ведь вы будете не только бороться с симптомами, но и лечить болезнь от ее корней. Это беспрецедентно.

Среди прочего, пульмонолог Ким Ван Хорнбик назвал новый препарат «революционным». Когда видишь, как улучшилось состояние пациентов, участвовавших в исследовании, за последние годы, это дает огромную надежду другим пациентам. Это одно из самых захватывающих изменений в самой большой группе муковисцидоза, которые мы наблюдали за последние годы. Мы действительно ошеломлены тем, что разговоры о возмещении не увенчались успехом».

Ассоциация Muco понимает, что цена препарата слишком высока, но надеется, что Кабинет министров и RIZIV/INAMI «никогда не возьмут на себя ответственность и не предпримут лишний шаг для достижения соглашения в конце концов», — говорит генеральный директор Штефан Юрис.

По словам министра здравоохранения Франка Ванденбрука, переговоры с Vertex официально еще не завершены. Он не хотел отвечать перед камерой прямо сейчас

Смотрите также: Очень редко: Мишель (30 лет) родила здоровую дочь после пересадки легкого из-за слизистой оболочки