Об этом никто не слышал уже пятнадцать лет, но исследование синдрома усталости Ку-лихорадки (QVS) дает Кэролайн ван Кессель из Ден-Бош некоторую надежду. Она годами борется с болезнью и тем фактом, что от нее мало помощи и понимания. Кэролайн описывает результаты исследования как «шокирующие, но также хорошо известные и подтверждающие то, что я испытала и увидела вокруг себя».
Исследование, проведенное Медицинским центром Erasmus в субботу, показало, что у пациентов с синдромом усталости Ку-лихорадки (QVS) все еще были жалобы спустя годы после травмы. Прошло пятнадцать лет с момента первой вспышки Ку-лихорадки. «Для нас результат является подтверждением того, что мы знали годами», — говорит Кэролайн.
Усталость, проблемы с концентрацией внимания, физическое истощение и бессонница: Кэролайн узнала себя во всех результатах исследования. Таким образом, остается менее половины его первоначальной энергии. «Иногда я сравниваю это со своей сестрой или друзьями: они могут делать одно и то же каждый день. Это не относится к человеку с QVS. Не факт, что у тебя есть энергия каждый день. Ничто больше не воспринимается как должное».
«Люди больше не ждут вашего рассказа о Ку-лихорадке».
Кэролайн каждый день принимает лекарства, которые дают ей энергию. «Если я этого не сделаю, я буду жить жизнью, с которой я действительно не могу жить». Но даже с лекарствами ей пришлось отказаться в других областях вот уже пятнадцать лет. «Для меня это конкретно означает, что я становлюсь меньше во всем. Я меньше на работе, меньше как партнер и мать. Дома я в катастрофе. раздражающий.»
Кэролайн является председателем совета Q-вопросов, группы по интересам для людей с Ку-лихорадкой. Ассоциация привлекла внимание к проблемам, с которыми многие больные Ку-лихорадкой сталкивались в течение многих лет. Таким образом, они не чувствуют себя услышанными. «Люди больше не ждут вашего рассказа о Ку-лихорадке, потому что она слишком давняя», — говорит она. «Я вижу в наших сторонниках, что люди очень расстраиваются и теряют надежду или становятся очень спокойными, потому что они больше не знают, что делать».
«Очевидно, что было бы более ценно, если бы университет изложил что-то подобное на бумаге».
Надеюсь, исследования помогут. Но Кэролайн грустно, что это заняло так много времени. «Очень грустно, что теперь это можно узнать только через базу данных, потому что мы сами об этом говорим уже много лет. Плохо, что вы никогда в это не верили. Кажется, это имело бы большую ценность, если бы что-то подобное было вставил в статью из университета, и я очень благодарен Erasmus MC за это».
Изменится ли что-нибудь теперь, когда результаты поиска доступны? Кэролайн еще не видела его. «Мы стали настроены скептически. Как организация, мы уже придумали много идей, чтобы предложить лучшую помощь. Ничего не было сделано по этому поводу. Я надеюсь, что что-то действительно происходит сейчас».
«К счастью, я вижу, что сейчас меры принимаются лучше».
Исследователи сравнили QVS с болезнью легких Covid, потому что оба заболевания связаны с давними жалобами. Это сходство затрагивает Кэролайн. «Если эти люди будут ждать того же изображения, что и QVS, это может занять очень много времени. К счастью, я вижу, что сейчас принимаются более эффективные меры».
В то же время разочаровывает то, что люди с длинным вирусом поняли. «Мы годами слышали, что некоторые вещи невозможны, например, с точки зрения страхования. Теперь вы вдруг видите, что такие вещи возможны. Это сила масс: чем больше людей она затрагивает, тем больше исследования и деньги есть.Оказывается, это очень плохо для нас».
Читайте также: Сотни пациентов с Ку-лихорадкой все еще имеют много жалоб спустя 15 лет после вспышки
«Создатель. Дружелюбный к хипстерам социальный медиа-голик. Интернет-фанат. Страстный фанатик алкоголя».
More Stories
Носимые датчики контролируют положение хирургов
Chlamydia pneumoniae: вызывает респираторные инфекции и хронические заболевания
«Капли крови, как слезы» Ари Де Рюйтера: моральная тема, заставляющая читателя задуматься — Де Бюттнер