«У этой болезни есть и положительные стороны». Лотти ван Старкенберг пишет о нестабильном здоровье

Как можно жить расслабленно и осознанно, имея болезнь и нестабильное здоровье? Лотте ван Старкенберг страдает различными хроническими заболеваниями и написала о них книгу. «Болезнь не только причиняет страдания, но и имеет положительные аспекты».

К сожалению, интервью с Лотте ван Старкенбург приходится перенести. она больна. Тип вируса простуды, от которого обычно избавляются за несколько дней. Но это волнующе для Ван Старкенбурга. Такой вирус может привести к отключению всей ее иммунной системы, а это означает, что ее выздоровление иногда может занять до нескольких месяцев.

«Это именно то, что я всегда должен иметь в виду. Вот как обстоят дела в моей жизни», — выразил мнение Ван Старкенбург, когда неделю спустя я смог поговорить с ней о ее книге. Мой друг Дамокл, о жизни с нестабильным здоровьем. Самое большое «облако» в ее голове теперь рассеялось, хотя тело думает иначе. Она еще не может дойти до конца улицы. «Однако, я думаю, на этот раз все будет не так плохо».

Ван Старкенбург, 45 лет, астроном с докторской степенью, уже почти четверть века сталкивается с серьезными проблемами со здоровьем. Впервые они выросли, пока она училась. Она устала. Лучше сказать: исчерпался. Врач общей практики считает, что это стресс перед выпускным. Нелепая идея, по мнению самого Ван Старкенбурга. Она наслаждается учебой и жизнью.

Она требует, чтобы все уладили. Последовали многочисленные исследования и результаты ненормальные (а потом снова ничего). В конце концов выяснилось, что ее щитовидная железа не работает должным образом, потому что ее иммунная система атакует ее из-за генетической предрасположенности к аутоиммунным заболеваниям.

Она живет с плохим здоровьем и периодами (серьезных) заболеваний уже более двадцати лет.

Спокойный и уверенный

Поводом для написания книги об этом стала пандемия Короны. «Поначалу я очень волновался, как и все остальные. Что вирус мог со мной сделать? Но я также заметил, что очень быстро снова расслабился, в то время как люди вокруг меня продолжали чувствовать себя очень тревожно. Я подумал, что это интересно».

«Через несколько недель мне стало ясно, что не нужно бояться, что я умру от короны. Я достаточно молод, и у меня нет заболеваний сердца или легких. Это не гарантия, но это так. Также возможно, что я окажусь под автобусом: «Конечно, я смотрю, прежде чем перейти улицу, но в остальном меня это не беспокоит».

«Конечно, я был первым кандидатом на длительные жалобы. Однако я знал, как справиться с этой угрозой. Моя болезнь, похоже, изменила меня, и я подхожу к жизни спокойно и уверенно. Я начал исследовать это дальше. Как другие больные люди делают это?Какие у меня варианты?Примешь ли ты это, когда дамоклов меч висит над твоей головой?

В книге, наряду со своим собственным опытом, она рассказывает историю шестнадцати человек, страдающих от болезней и нестабильного здоровья. Например, вы разговариваете с кем-то, кто болен эпилепсией, и с кем-то, кто болен раком. Это истории о горе, страхе и потерях, но также о любви, мужестве и стойкости.

Как вы справляетесь между тем, чтобы прятать голову в песок и смотреть, как кролик, в свет фар? Вам не дают гида, а в кабинете врача такой разговор происходит редко, если вообще когда-либо происходит, — говорит Ван Старкенбург.

Вопрос становится еще более важным, если учесть, что неопределенность в отношении медицинских рисков влияет на всю вашу жизнь. «Например, это приводит к беспокойству по поводу работы и дохода, а также по поводу любовных отношений и дружбы. Это также поднимает вопросы о вашей личности, если в определенный момент вы больше не можете делать то, что вам всегда было ясно».

Большие и маленькие вопросы

Жизнь в течение длительного времени с хроническим заболеванием или генетическим риском означает неопределенность, которая влияет на все ваше существование, в множестве больших и малых вопросов. Некоторые люди учатся справляться с этим легче, чем другие.

Ван Старкенбург упоминает различные формы неопределенности. Получу ли я хороший уход с помощью правильных лекарств? Могу ли я позаботиться о своей семье и своем доходе? Кому нужны отношения с человеком, имеющим хроническое заболевание? Один человек находит смысл в своем состоянии, а для другого это бессмысленное страдание или даже препятствие на пути к осмысленной жизни. Это не доказывает, что каждый может жить комфортной жизнью при появлении заболевания.

Ван Старкенберг видит сходство в историях людей, с которыми она разговаривала. «Это помогает сохранить индивидуальность, осмелившись сделать уникальный выбор. Без сильного чувства собственного достоинства и уверенности в себе это не сработает. Как сказала Анна, одна из тех, с кем я разговаривала: Уверенность в себе берет верх. новый смысл: оставаться верным себе. Больше Люди говорят, когда болеют: «Я потерял уверенность в своем теле. Со мной произошло обратное: это повысило мою уверенность в своем теле. Оно снова и снова рассказывало нам, что происходит и то, что ему нужно».

Больно знать, что ждет впереди, но, с другой стороны, это может дать освобождение. «Это дает возможность сосредоточиться на том, что действительно важно для вас. Небольшие, постоянные напоминания о смерти, кажется, открывают некоторым людям дверь к тому, чтобы стать более честными с самими собой на протяжении всей своей жизни. Из-за осознания того, что долгая и здоровая жизнь не может восприниматься как нечто само собой разумеющееся, люди имеют свободу выбирать то, что им подходит.

Мозговое расстройство

Ван Старкенберг также видит, что не всем полезно знать больше о рисках и возможностях. Один хочет знать все, другой нет.

Ей самой сказали, что в ее семье была болезнь Хантингтона — генетическое заболевание головного мозга, которое необратимо смертельно. Заболевание разовьется у любого носителя этого гена. Вероятность того, что у нее есть этот ген, составляет 25 процентов.

«Это жизнь с ножом у горла. Это не может быть более ужасно. Но чем дольше я живу с нестабильным здоровьем, тем комфортнее я себя чувствую, не зная точно вещей. Болезнь и смерть — часть жизни. Я узнаю подробности, когда придет время. Я не хочу: «Я знаю, заболею ли я болезнью Гентингтона. Но если бы мне пригодились определенные знания о моем здоровье или я мог бы получить от них большую пользу в будущем, Я хочу знать.»

Карточка Лесье с надписью «Жизнь — это сбор мужества» уже много лет лежит на столе Ван Старкенбурга. «Думаю, мне это удалось. Если бы я позволила себе руководствоваться всем, что может пойти не так, у меня не было бы ни мужа, ни детей, ни работы. Чем больше я боюсь, тем меньше я боюсь. Я больше Не только когда речь идет о здоровье или болезни, но и о работе и доходах, задержках международных поездов или проблемах, связанных с моими детьми.

Жизнь в нестабильном состоянии здоровья всегда означает игру с контролем и капитуляцией. «Что возможно в той ситуации, в которой я сейчас нахожусь? Что полезного? Иногда это контроль, иногда это сдача. Например, теперь, когда этот вирус находится в моих органах. Я должен сдаться ему. А это не так». всегда весело».

«В то же время моя жизнь со всеми ее обстоятельствами создала мое произведение. Мне очень нравится то, что я делаю. Ответы, которые я получаю от читателей, слушателей, участников семинаров и тренингов, подтверждают, что я могу изменить ситуацию. Я не могу представить более красивой работы. У меня очень четкие приоритеты, и я живу ими.

В этом ей помог Дамоклов меч. Но разве ее жизнь лучше, чем если бы она не болела? «Я понятия не имею, какой была бы моя жизнь без этой болезни. Поэтому я не могу с уверенностью сказать, что жизнь с Дамокловым мечом сделала мою жизнь лучше. Однако она сделала мою жизнь другой. И я не Я не хочу другой жизни».