камуфляж
Диагноз витилиго также сильно повлиял на жизнь Энни. «Я хотела, чтобы люди увидели, что у меня витилиго», — говорит она. «Я житель Кабо-Верде, и я люблю темнеть. Я сделал все, что мог, чтобы замаскировать свои белые пятна. Я даже пробовал световую терапию некоторое время назад. К сожалению, эффект от этого временный и вреден для вашей кожи, вы получить неприглядный загар».
И вскоре болезнь начинает сказываться на ее психологическом состоянии. «Мне нравится выглядеть красиво. Мне всегда нравились короткие рукава и немного декольте. Но с витилиго это больше невозможно, я чувствовала. Я стала очень неуверенной». В основном это связано с отзывами, которые вы получаете от других людей. «Я чувствовал, как горят глаза людей. Все комментировали мой цвет лица. На улице меня сравнивали с Майклом Джексоном. Я чувствовал себя таким маленьким. Я не хотел, чтобы на меня смотрели, я хотел быть нормальным».
У Деборы (23 года) витилиго: «Мне говорили, что я монстр»
черное и белое
К сожалению, дело не только в плохих отзывах от незнакомцев, говорит она. Моя семья тоже не понимала этой болезни. Они напомнили мне, что больше ни у кого в семье не было витилиго, и спросили, могу ли я что-нибудь сделать с пятнами. Тогда я подумал: если бы я мог что-то с этим сделать, я бы уже это сделал.
Самый обидный комментарий был от моего брата. Несколько лет назад у нас с ним был жаркий спор. Потом он отругал меня за то, что я «черно-белая». Это ранит мою душу».
Скрывать
Из-за комментариев, которые получает Энни, она все больше теряет рассудок. «Теперь, когда я смотрю на фотографии времен первого диагноза, я вижу женщину, которая не была одета в яркие цвета, а носила свободную одежду и всегда ходила с длинными рукавами. Несмотря на то, что было тридцать градусов, я был переодет. Я даже замаскировал ноги».
В течение почти двадцати лет она каждый день жалуется на пигментные пятна на своей коже. Болезнь присутствовала каждый день. Я все думал: пока люди не начинают говорить об этих пятнах, пока они не выделяются. Я постоянно проверял, что мой камуфляжный макияж все еще на мне, а моя одежда все еще скрывала пятна».
Элизабет фотографирует женщин с витилиго: праздник уникальной красоты
не невинный
В течение многих лет Энни мало знала о своем аутоиммунном заболевании. «Я просто знала, что твоя кожа побелела», — говорит она. «Я знал только около пяти лет, что может быть много других жалоб, связанных с витилиго».
Вы узнаете во время визита к врачу. «Врач настаивал на проведении всевозможных анализов, потому что моя жалоба могла быть связана с витилиго. Эти анализы показали, что у меня талассемия. Это форма анемии. Я также страдаю дефицитом витамина B12. страдающих ревматическими жалобами, которые также могут быть связаны с витилиго».
Энни считает, что людям важно знать о проблемах со здоровьем, которые может вызвать витилиго. «Витилиго безвредно, это больше, чем просто белые пятна. Обследуйтесь, если у вас есть физические жалобы как у пациента с витилиго, потому что это может быть только связано».
Поверните руль
Когда Энни исполняется пятьдесят, она решает вернуться к прежней жизни. «До того, как у меня появилось витилиго, я была молодой и отдохнувшей. Но после диагноза я уже не могла нормально смотреться в зеркало. С каждым появлявшимся белым пятнышком мне становилось грустно. Когда мне исполнилось 50, я решила: это Удивительный возраст для достижения. Я поняла, что я сильная женщина ». физически и морально ».
«У меня нет витилиго, у меня просто витилиго», — понимаю я теперь. «Я начинаю одеваться так, как мне нравится. Я снова ношу короткие рукава, я больше не прячусь». Только на лице она маскирует пятна. «Я думаю, что наносить макияж приятно и красиво. Конечно, я также использую его, чтобы скрыть некоторые недостатки. Но теперь картина снова правильная».
«Теперь я снова счастлив. Бывают дни, когда мне это нравится. Я бы сказал всем, у кого только что диагностировали витилиго, не нужно скрывать. Примите свою красоту. Весь мир имеет что-то».
У Маси Вруггинк витилиго: моя пятнистая кожа просто не соответствует тому, кто я есть
«Создатель. Дружелюбный к хипстерам социальный медиа-голик. Интернет-фанат. Страстный фанатик алкоголя».
More Stories
Брабандцы обеспокоены изменением климата
Фотогалерея и встреча пациентов по ГС в UMCG
Подкаст: ex20ins EGFR мутируют НМРЛ в повседневной клинической практике